Muskelsvind er bare en del af hverdagen

Måske har du hørt om den nye medicin, Spinraza, mod muskelsvindstypen spinal muskelatrofi i daglig tale også kaldet SMA?

Hvis ikke, kan jeg kort fortælle, at denne medicin ikke kan kurere muskelsvind, men kan hjælpe med at give lidt flere kræfter. Den koster flere hundrede tusinde kroner, og er altså kun en hjælp.

Lige for tiden er Medicinrådet ved at vurderer, hvem der skal have tilbudt medicinen, og det har selvfølgelig fået flere til at råbe op om at alle skal have tilbuddet. Noget jeg på sin vis er enig i, men samtidig også har mine betænkeligheder ved.

Jeg er 22 år og har selv SMA, og jeg kender flere der også har. Og ligesom vi er forskellige mennesker, har vi også meget forskellige holdninger.

Spinraza til alle

Som sagt synes jeg at alle skal have tilbuddet. Hvis det er livskvalitet for nogen, at have chancen for at få mere fysisk styrke, så skal de selvfølgelig have lov til det.

Hvad jeg frygter, er at os der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg. Til eksempel kan jeg fortælle, at sidst jeg var hos sygeplejersken for at få min halvårlige sprøjte mod min knogleskørhed, spurgte hun om jeg ikke også snart skulle have min influenzavaccine, og da jeg svarede nej, var hun nær faldet af stolen. Derefter brugte hun nærmest 5 minutter på at overtale mig, for jeg var jo i målgruppen.

Jeg er aldrig blevet vaccineret for influenza, bortset fra H1N1 dengang det var aktuelt, og hvorfor skulle jeg begynde nu? For det første kan ingen garantere, at den type man bliver vaccineret mod, faktisk er den der kommer. For det andet bliver jeg max rigtig syg en gang om året, og det er okay. Jeg ved, at min krop selv finder ud af det. Jeg er desuden af den overbevisning, at jo mindre immunforsvaret selv skal kæmpe, desto mere dovent bliver det, og jo lettere bliver man syg. Jeg er godt klar over, at nogle bliver dødeligt syge af influenza, og de skal selvfølgelig have den, hvis de vil.

Det skal også bare være okay at sige nej.

Hvorfor vil jeg ikke have Spinraza?

Det korte svar er: “Fordi jeg har det godt, og laver det jeg brænder for.”

Selvfølgelig er der ting, jeg gerne ville være foruden i forhold til min muskelsvind og følgerne deraf. Det er ikke lige fedt hver dag, og der er nedture indimellem, men sådan er det for alle, handicappet eller ej.

I går udfyldte jeg et spørgeskema fra Muskelsvindfonden, der handlede om ens holdning til Spinraza, og noget undrede mig gevaldigt. I spørgeskemaet var der ikke mulighed for at vælge: “Jeg har allerede et godt liv med livskvalitet.” Den mulighed eksisterede slet ikke. Hvorfor ikke? Skal det ikke også frem, at nogle af os faktisk har det godt?

Muskelsvind er ikke en drøm, men så slemt er det heller ikke. Ja, der er ting man ikke kan, men så kan man til gengæld så meget andet. Mit liv har lært mig to meget vigtige ting.
1) Giv aldrig op. Kæmp for det du tror på.
2) Nogle udfordringer kræver kreative løsninger. Det skader ikke at være nytænkende.

En anden grund til at jeg ikke vil have Spinraza, er at jeg lige nu ved hvordan min krop opfører sig, og jeg har vænnet mig til, hvordan tingene går. Jeg har accepteret, at jeg ikke længere selv kan løfte glas eller åbne en bog. Lad os så lege at jeg fik medicinen, og kunne åbne en bog igen. Men hvad så når kroppen bliver svagere, og jeg igen mister funktionen? Så skal jeg igen forholde mig til tabet af den funktion. Det var hårdt nok første gang, jeg behøver ikke opleve det igen.

Derudover kender ingen til virkningen og bivirkningerne om 50 år, så i princippet kan det lige så vel give bagslag, præcis ligesom alt andet medicin.

Lev livet og få det bedste ud af det

Det hjælper ikke at være bitter over ens situation. Det smitter af på omverdenen og gør alt endnu mere gråt og trist. På den anden side er alt heller ikke lykke og enhjørninger der skider regnbuer. Livet er en balance mellem de to.

Jeg nyder at læse, skrive, nørde med hjemmesider, hygge med veninderne og rejse om sommeren. Jeg har det godt, trods sygdom og hvad der ellers følger med muskelsvind. Og vi lever i en verden fuld af teknologi, så der vil altid være andre hjælpemidler, når min arm ikke længere kan.

Samtidig har jeg også nogle dejlige hjælpere, som hjælper med det jeg ikke selv kan, og gør det muligt for mig at komme ud og opleve noget, ligesom andre på min alder. Ja, jeg har nok allerede oplevet mere end de fleste, og ved du hvad?

Jeg er kun lige begyndt.

Reklamer

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s