Hvor får du overskuddet og energien fra?

Det er et spørgsmål jeg ofte får på min Facebookside, særligt når jeg har fortalt om oplæringer, kampe mod kommunen og ture på sygehuset, samtidig med at jeg også lever livet – tager på café, biografture, shopping og skriver bøger. Og jeg synes det er et svært spørgsmål at svare på, for har jeg virkelig det kæmpe, næsten overnaturlige overskud andre ser?

Ikke altid. Men okay, jeg skriver heller ikke om alle timerne i selskab med film og serier, og jeg poster heller ikke dagligt billeder af at jeg sidder og stener Facebook eller spiser chips. Det er ikke nogen hemmelighed, men jeg er ret sikker på at du heller ikke synes det er spændende at få næsten det samme opslag 4 ud af 7 dage hver uge.

 

Energien kører ikke på Duracell batterier

Jeg har været træt 80% af mine vågne timer de sidste 4 år, og en tur ned i byen koster let 1-2 dage hjemme uden planer. Og kører jeg alligevel på rammer det bare hårdere og længere.

Det er ikke sådan at jeg falder i søvn i løbet af dagen, slet ikke. Min træthed gør bare at jeg er nødt til at prioritere og planlægge alt og holde pauser indimellem.

Jeg har også dage hvor overskuddet rent faktisk er der, og så er det med at få ordnet nogle ting. Det er typisk også der jeg kaster mig ud i ting som oprydning, strege punkter fra to-do listen der hurtigt er vokset og få indhentet nogle småting.

Der er mange årsager til min træthed. Jeg bruger meget tid på kampe mod det offentlige, og det er mig der står for, bl.a, at mine hjælperes vagtplan hænger sammen, også ved sygdom og ferie. Det er et fuldtidsjob at have et handicap og samtidig få hverdagen til at hænge sammen. Derudover er jeg lydfølsom og hører ALT. Tab noget på gulvet og jeg ved hvad det er og hvor det endte. Jeg kan ikke lukke støj ude, så butikker som Bilka undgår jeg helst(hurra for Bilka to go). Det tager alt sammen på energien.

 

Men hvad gør jeg så for at nå alt det jeg gør?

Jeg har ikke den endegyldige opskrift på uanede mængder af energi, og dage med træthed kan ikke undgås, men jeg kan fortælle hvad der hjælper mig.

 

1 – Min bedste ven er en kalender. Faktisk 2.

Jeg har en spiralkalender, hvor alt bliver skrevet i. Aftaler, hvis jeg skal ringe til nogen, eller hvis der er andet jeg skal huske den dag. Det gør at jeg ikke skal bruge energi på at huske alt. Ærligt talt har jeg også hukommelse som en guldfisk.

Derudover har jeg også en kalender med farver, der hænger på væggen. Der farver jeg ting som sygehus, læge, møde med kommunen, sociale aktiviteter, foredrag osv. Altså ting der kræver at jeg er ’på’.

Jeg har det bedst hvis der kun er én farvet dag om ugen, men to kan også gå. Og det er heller ikke fordi jeg aldrig har proppede perioder, for det har jeg, og det er også okay, så længe jeg ved at der kommer en pause. Meget af det handler i virkeligheden om planlægning.

 

2 – Husk at tage pauser.

Jeg er introvert og lader bedst op foran computeren, enten med en god serie, musik i ørerne, en e-bog eller ved at skrive på en af mine egne tekster. Så når jeg har brug for en pause, er det her jeg er.

Og husk at det er okay. Du behøver ikke være Supermand eller leve det aktive liv som de populære på Instagram. Tillad dig selv at slappe af.

 

3 – Gør det du er glad for, og gør det hver dag.

Det sagde de tit på højskolen, og jeg har taget det til mig. Når jeg skriver, bliver hverdagens bump skubbet i baggrunden, og jeg får mere energi. Det er en god måde at tømme hovedet på en gang imellem. Og jeg har så mange historier at fortælle, at jeg er bange for at eksplodere, hvis jeg ikke får dem ud. Kan ikke gå en dag uden at skrive, så simpelt er det.

Og når jeg ikke skriver eller slapper af med Netflix, er jeg helt sikkert i gang med at hjælpe andre eller være sammen med veninderne eller familien. Eller måske forkæler jeg mig selv med en tur i biografen, køber sushi eller noget helt tredje.

Jeg gør det jeg elsker.

 

Så hvor får jeg overskuddet og energien fra?

Jeg har altid gang i et eller andet. Nogle projekter er større end andre, men fælles for dem alle er at jeg elsker dem. De gør alt det mindre sjove nemmere at overkomme, og det er måske en del af svaret på hvordan jeg bærer mig ad.

Så gør det du elsker, planlæg så der er plads til at slappe af og husk at det er okay at tage tingene i dit eget tempo.

 

Jeg håber, du kan bruge mine ord. Og er der noget du godt kunne tænke dig at vide mere om, så skriv endelig.

Jeg er lige her.

Reklamer

110 private, 6 virksomheder og 1 organisation sammen om en helt særlig julegave

I går, den 22. december 2018, drog jeg til Sjælland for at overrække en helt særlig julegave til min veninde, Camilla Rosenlund. En julegave til ikke mindre end 42.000 kr. Ikke ligefrem noget der ligger under træet hvert år. Den er ærligt talt også lidt for stor til at komme ind i stuen.

Hvad fik hun så?

En E-Force kabine scooter fra Glud El Scooter.

 

Hvorfor så dyr en gave?

Camilla har muskelsvind og kan derfor ikke gå mere end et par meter. Hun kan heller ikke selv holde varmen, og bliver let syg.

Når Camilla skal rundt udenfor, har hun kørt rundt på sin mini crosser, men så snart det bliver koldt eller regnvejr, er hun fanget i sin lejlighed.

For snart 3 år siden søgte hun kommunen om en kabine scooter, så hun kan komme ud, uden at blive syg. Men kommunen sagde nej, så jeg hjalp Camilla med at klage. Desværre valgte kommunen at trække sagen og lyve om hvor langt den var i systemet. Og da den efter 2 år endelig kom til Ankestyrelsen endte vi med at tabe sagen.

Men siden hvornår har jeg accepteret et nej?

 

Altid klar med en plan B

Jeg kunne ikke lide tanken om at hun skulle være afskåret fra omverdenen på den måde, så jeg tænkte: Når systemet svigter, må vi stå sammen. Jeg oprettede derfor en indsamling.

Det er ikke første gang, jeg står i spidsen for en indsamling, så jeg vidste, hvad jeg gik ind til. Men det var alligevel hårdt, og der var mange mails at skrive. Og nye opslag på Facebook, som skulle fange folks opmærksomhed.

I løbet af omkring 2 måneder var pengene hjemme med hjælp fra 110 private, 6 virksomheder og 1 organisation. Og nu har Camilla fået friheden og livskvaliteten tilbage.

 

Aldrig giv op

Jeg ved godt, man ikke bare kan lave en indsamling hver gang man mangler noget. Men jeg tror på, at der altid er flere muligheder. Og hvis man virkelig vil noget, må man kæmpe for det. Ofte handler det også om at tænke ud af boksen. Det ender måske ikke helt som man havde troet, men hvem siger også at det er en skidt ting?

På billedet er: Verner fra Glud El Scooter, Hans Henrik fra Lions Club Stevns, Camilla Rosenlund og jeg, Stephanie Fjeldsø Fischer.

 

Tak til

– Alle private der donerede.
– Lions Club Stevns.
– RiddenbyAZ.
– SD Design.
– Handicapformidlingen.
– MENY Holstebro.
– Klinik Lev Liv.
– Glud El Scooter – for hjælpsomhed og god service.

På hjul i Slovenien

Hvert år tager min veninde og jeg sydpå i en uges tid. Det er blevet en tradition. Og med undtagelse af 1 år, har vi besøgt forskellige lande. Så sammen har vi indtil videre været i Barcelona 2 gange, Berlin, Ungarn og nu Slovenien.

Det er i virkeligheden ret tilfældigt, hvor vi tager hen fra år til år. De eneste krav er at der er varmt, og muligt at finde et handicapvenligt sted. Umiddelbart lyder det jo ikke af meget.

Men nu skal du høre hvordan det gik i år.

 

På vej derned

Det er ikke en rigtig ferie, før et eller andet går i fisk. Enten glemmer jeg noget meget vigtigt herhjemme, som for eksempel opladeren til sugeren. Ellers går liften eller bussen i stykker.

Det er hårdt for min bus at køre så langt med et tungt læs. Og når man tilføjer varmen og bjergene, bliver den lidt træt. Det er dog normalvis først når vi skal hjem, at den brokker sig.

Men ikke denne gang.

Da vi nåede Østrig på vej mod Slovenien, besluttede bussen sig for at være på tværs. Vi havde lige tanket, og da vi skulle videre, ville den ikke rigtig tage fat. Vi var heldige, hvis den kom op på 60 km/t ned ad bakke. Vi holdt derfor ind, og åbnede motorhjelmen så den kunne køle af.

Det hjalp lidt, men bussen var stadig ikke helt tilfreds.

Vi nåede dog frem, og efter nogle dage købte jeg noget diesel additiv, og efterfølgende kørte den som en drøm.

 

Hvad er ‘handicapvenligt’?

En meget upræcis betegnelse, hvis du spørger mig. Er et toilet handicapvenligt, fordi der er armlæn? Hvad med os der skal bruge plads til en lift?

En væsentlig detalje er også om du bruger rollator eller el-kørestol.

Derfor har jeg en liste, jeg sender til hotellerne, for at være sikker på, at alt er i orden. Alligevel har jeg flere gange oplevet, at stederne lover mere end de kan holde.

I år var en af gangene.

Vi ankom 4 timer senere end planlagt, var trætte og sultne, og havde nær fået et sammenbrud, da vi så mit værelse. For det første kunne jeg knap nok komme ind. For det andet stod sengen i et indhak, så der var hverken plads til respiratoren eller liften. Og liften kunne i øvrigt heller ikke komme under sengen.

Nå, men så måtte vi jo ned og klage og fremvise mailen.

De kunne opgradere mig til suiten, hvis jeg betalte 180 euro ekstra. Og i vores træthed sagde vi bare ja, selvom det jo egentlig var uretfærdigt, at jeg skulle betale for deres fejl.

Dagen efter var nattevagten klar til at tage en snak med dem. Hun fik fat i chefen, og til sidst endte det med at som kompensation for den ekstra betaling, fik vi gratis aftensmad på hotellet en aften.

Og mums! Det var god mad.

Resten af tiden var hotellet rigtig godt, og min mælkeallergi var intet problem.

 

Har du set et spøgelse?

Jeg er vant til, at børn og unge indimellem kigger efter mig, så jeg lægger ikke rigtig mærke til det. Måske fordi de fleste herhjemme er gode til at glo diskret.

I Slovenien er det en helt anden sag.

Flere gange var folk ved at falde over deres egne ben, fordi de lige skulle stirre lidt længere. Og nogle kunne endda finde på næsten at gå ind foran.

Men den mest mærkelige episode, er helt klart en af de første aftener. Min veninde, hjælperne og jeg stod og snakkede. På et tidspunkt kommer der en gruppe voksne mennesker gående. Da de får øje på mig, stiller de sig 2 meter fra os, og står så bare der og glor på mig. Intenst.

 

På hjul i Slovenien

Det er altid et sats, når man besøger et nyt sted. Hvordan er forholdene og hvordan kommer vi bedst muligt rundt?

Det plejer dog altid at lykkes på den ene eller anden måde.

Vi boede i Bled, lige ved søen, så udsigten var skøn og det var hyggeligt at gå langs søen. Og med bjergene i baggrunden var alt perfekt for inspirationen. Sådan har jeg det altid, når der er bjerge i nærheden.

Bortset fra stien ved søen, var det utrolig svært at komme rundt. Der var enormt høje kantsten, trapper de fleste steder og bakker så stejle, at min bag-ende flere gange gled. Så uden min bus kom vi ikke så langt.

En af de sidste dage havde vi planer om at køre til Bohinj, og køre med en slags stor skilift. Vi havde fået at vide, at der var plads til min kørestol.

Da vi ankommer, er det umuligt at få en parkeringsplads ved indgangen. Vi skulle i stedet køre ned ad en stejl bakke og parkere dybt inde i en skov.

Jeg ville aldrig komme op derfra med kørestolen.

Næste udfordring var så, om jeg overhovedet ville kunne se ud. Der var nemlig ikke glas hele vejen ned. Men når vi spurgte, hvor høj kanten var, svarede de bare: “Ikke ret høj.”

Og hvad skal det betyde? Jeg er heller ikke ret høj.

Så vi opgav, og kørte i stedet ned til en anden smuk sø med masser af bjerge.

Noget andet jeg også elskede, var den friske luft og varme. Min krop har det generelt bedst i varmen, og samtidig var det ikke sådan at jeg sejlede i sved. Det kunne ikke være bedre.

Og takket være min nye styrpind til hagen, kom jeg rundt uden at gå i stå 117 gange. Jeg kan næsten ikke beskrive hvilken frihed den har givet mig.

 

Endnu en oplevelse rigere

Jeg elsker at rejse, og selvom der i år var mange udfordringer og det tog på energien, gør jeg det med glæde igen næste år.

Nyt år, nyt sted og nye oplevelser.

Hvor turen går hen, vides ikke. Men det bliver varmt, og uforglemmeligt.

Du skal bare skifte arbejdsstilling

Jeg undrer mig tit over, de argumenter kommunen bruger, når de ikke har tænkt sig at åbne pengekassen. Ofte er det faktisk tydeligt, at de forsøger at spare og ved at 50% af befolkningen hverken har overskud eller midlerne til at anke.

Det får mit indre til at koge, hver gang jeg ser eller hører at kommunen igen har trådt på dem der allerede ligger ned. Samtidig giver det mig blod på tanden til at fortsætte kampen, både med mine egne sager, men også andres.

Lige nu har jeg igen en sag kørende mod kommunen. Det er sjovt som de altid lukker pengekassen i, når det kommer til ting der har med hjælperordningen at gøre.

Sidste gang omhandlede sagen løn. Kommunen lønnede kun mine hjælpere efter deres standard hjælpersats. Det klagede jeg over, for eftersom jeg er respiratorbruger, har de ansvaret for mit liv, og det skal de altså have en ordentlig løn for. Kommunen var ikke enig, så sagen røg i Ankestyrelsen. De hjemsendte sagen, fordi kommunens argumentation ikke var god nok. Sagen tog sammenlagt 1½ år, og jeg vandt.

Denne gang omhandler sagen en ordentlig stol til mine hjælpere. Særligt om natten sidder de meget, og det er begrænset hvor meget de kan lave, uden at vække resten af huset. Nogle dage er også stille og rolige, og selv på travle dage, kan vi ikke være aktive alle 14 timer. Så selvfølgelig skal de have en ordentlig stol.

Hidtil har jeg selv købt noget, men fordi 10 forskellige mennesker sidder i den meget af tiden, bliver den hurtigere slidt, end hvis jeg ikke havde min funktionsnedsættelse og selv brugte den nogle timer om dagen. Alle mine hjælpere er også forskellige i størrelsen, så det er svært at finde en stol der passer alle. Så vi er nok i virkeligheden ude i at skulle have 2 forskellige stole, så hjælperne selv kan vælge, hvad der passer bedst. Det er en udgift kommunen skal dække, da det er hjælperrelateret.

Ved du hvad kommunen svarede, da jeg søgte?

”Vi kan desværre ikke bevilge stolene. Det vurderes ikke at der er behov for ergonomisk hvilestol for at hjælperne kan udføre deres arbejde. Endvidere har hjælperne mulighed for at skifte arbejdsstillinger i løbet af en vagt.”

 

De ved tydeligvis ikke hvordan det er at arbejde 10 og 14 timer i træk i et hjem. Det er begrænset hvor mange mulige stillinger der er.

Vi må se, hvor længe jeg skal kæmpe denne gang. Man skulle ellers tro, de efterhånden kendte mig. Jeg giver ikke op.

 

Kender du til personer med sager, der kunne bruge en hjælpende hånd eller friske øjne? Så fortæl dem om mig.

 

Vidste du …

At jeg også har et nyhedsbrev, hvor jeg giver lyd, når der er nyt? Du vil komme helt tæt på, og få eksklusive nyheder og tilbud serveret direkte i din indbakke.
Der er endda en lille ting med til dig i den første mail.

Ses vi?

Ja tak, jeg vil gerne på listen!

Hvor sidder pauseknappen? – Året der gik

Hvis du ved, hvor tiden gemmer sin pauseknap, må du meget gerne fortælle mig det. Tror nemlig at knappen til at spole frem, har sat sig fast. Tiden går alt for hurtigt.

Det er næsten et år siden jeg drog på højskole i 5 måneder, og sikke en oplevelse. Jeg var spændt på at møde nye mennesker, lære nye ting og om energien kunne klare det. Jeg bliver desværre hurtigt træt, både i kroppen og i hovedet, så det handler om ikke at presse for hårdt på.

Jeg har altid gerne ville en masse, og det vil jeg stadig. Og når man gerne vil det hele, kan man til sidst ikke følge med, eller også kører man træt i det. På Vestjyllands Højskole lærte jeg mine grænser at kende, og at det er okay at tage en stille og rolig dag til at lade op. En meget vigtig ting at huske i en travl hverdag.

Der er ikke gået en dag, hvor jeg ikke har tænkt tilbage på højskolen. Det var hårdt at være på hver dag, men stemningen, oplevelserne og de vidunderlige mennesker gjorde opholdet perfekt. Jeg glemmer aldrig, hvad vi altid blev mindet om:

”Gør det du er glad for, og gør det hver dag.”

Det citat vil jeg have hængende, når jeg får et rigtigt forfatterrum.

Efter mit ophold er jeg for alvor også begyndt at drømme om at få mit eget sted. Højskolen er første gang jeg har været hjemmefra i så lang tid, og det var egentlig rart at have sit eget. Så vi har været ude at kigge på huse og snakke med banker, men der er ingen hjælp at hente. Og Holstebro har ikke lejligheder der er store nok til at dække mine behov. Kommunen er ikke specielt hjælpsomme, og jeg har intet hørt, siden jeg klagede. Mon 2018 bliver året hvor jeg får lov til at flytte hjemmefra?

2017 bød på mange nye ting. Jeg fik et logo til min forfatterside, jeg fik tilhørende visitkort, lavede mine hjemmesider om, deltog i et online kursus i online markedsføring, blev fast blogger hos ProPatienter og er sprunget ud som bogblogger. Jeg takkede også af som ambassadør hos Movellas efter 3 gode år. Min kære roman har også endelig fundet sin retning, så nu er der ingen undskyldning for ikke at skrive.

2018 bliver på mange måder et spændende år. For første gang har jeg ingen faste ting, jeg skal på bestemte tidspunkter. Ingen skole, ingen kurser, intet er fastsat. Jeg ved, at jeg vil have gjort romanen klar til at blive indsendt til et forlag, og jeg vil fortsætte med at anmelde bøger. Men derudover er intet sikkert. Får jeg mit eget sted? Hvad bliver mit næste projekt? Kommer der en udgivelse mere til samlingen? Hvad tillader energien?

Jeg ser frem til et nyt og spændende år.

Hvad ser du tilbage på? Og hvad ønsker du af det nye år?

Muskelsvind er bare en del af hverdagen

Måske har du hørt om den nye medicin, Spinraza, mod muskelsvindstypen spinal muskelatrofi i daglig tale også kaldet SMA?

Hvis ikke, kan jeg kort fortælle, at denne medicin ikke kan kurere muskelsvind, men kan hjælpe med at give lidt flere kræfter. Den koster flere hundrede tusinde kroner, og er altså kun en hjælp.

Lige for tiden er Medicinrådet ved at vurderer, hvem der skal have tilbudt medicinen, og det har selvfølgelig fået flere til at råbe op om at alle skal have tilbuddet. Noget jeg på sin vis er enig i, men samtidig også har mine betænkeligheder ved.

Jeg er 22 år og har selv SMA, og jeg kender flere der også har. Og ligesom vi er forskellige mennesker, har vi også meget forskellige holdninger.

Spinraza til alle

Som sagt synes jeg at alle skal have tilbuddet. Hvis det er livskvalitet for nogen, at have chancen for at få mere fysisk styrke, så skal de selvfølgelig have lov til det.

Hvad jeg frygter, er at os der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg. Til eksempel kan jeg fortælle, at sidst jeg var hos sygeplejersken for at få min halvårlige sprøjte mod min knogleskørhed, spurgte hun om jeg ikke også snart skulle have min influenzavaccine, og da jeg svarede nej, var hun nær faldet af stolen. Derefter brugte hun nærmest 5 minutter på at overtale mig, for jeg var jo i målgruppen.

Jeg er aldrig blevet vaccineret for influenza, bortset fra H1N1 dengang det var aktuelt, og hvorfor skulle jeg begynde nu? For det første kan ingen garantere, at den type man bliver vaccineret mod, faktisk er den der kommer. For det andet bliver jeg max rigtig syg en gang om året, og det er okay. Jeg ved, at min krop selv finder ud af det. Jeg er desuden af den overbevisning, at jo mindre immunforsvaret selv skal kæmpe, desto mere dovent bliver det, og jo lettere bliver man syg. Jeg er godt klar over, at nogle bliver dødeligt syge af influenza, og de skal selvfølgelig have den, hvis de vil.

Det skal også bare være okay at sige nej.

Hvorfor vil jeg ikke have Spinraza?

Det korte svar er: “Fordi jeg har det godt, og laver det jeg brænder for.”

Selvfølgelig er der ting, jeg gerne ville være foruden i forhold til min muskelsvind og følgerne deraf. Det er ikke lige fedt hver dag, og der er nedture indimellem, men sådan er det for alle, handicappet eller ej.

I går udfyldte jeg et spørgeskema fra Muskelsvindfonden, der handlede om ens holdning til Spinraza, og noget undrede mig gevaldigt. I spørgeskemaet var der ikke mulighed for at vælge: “Jeg har allerede et godt liv med livskvalitet.” Den mulighed eksisterede slet ikke. Hvorfor ikke? Skal det ikke også frem, at nogle af os faktisk har det godt?

Muskelsvind er ikke en drøm, men så slemt er det heller ikke. Ja, der er ting man ikke kan, men så kan man til gengæld så meget andet. Mit liv har lært mig to meget vigtige ting.
1) Giv aldrig op. Kæmp for det du tror på.
2) Nogle udfordringer kræver kreative løsninger. Det skader ikke at være nytænkende.

En anden grund til at jeg ikke vil have Spinraza, er at jeg lige nu ved hvordan min krop opfører sig, og jeg har vænnet mig til, hvordan tingene går. Jeg har accepteret, at jeg ikke længere selv kan løfte glas eller åbne en bog. Lad os så lege at jeg fik medicinen, og kunne åbne en bog igen. Men hvad så når kroppen bliver svagere, og jeg igen mister funktionen? Så skal jeg igen forholde mig til tabet af den funktion. Det var hårdt nok første gang, jeg behøver ikke opleve det igen.

Derudover kender ingen til virkningen og bivirkningerne om 50 år, så i princippet kan det lige så vel give bagslag, præcis ligesom alt andet medicin.

Lev livet og få det bedste ud af det

Det hjælper ikke at være bitter over ens situation. Det smitter af på omverdenen og gør alt endnu mere gråt og trist. På den anden side er alt heller ikke lykke og enhjørninger der skider regnbuer. Livet er en balance mellem de to.

Jeg nyder at læse, skrive, nørde med hjemmesider, hygge med veninderne og rejse om sommeren. Jeg har det godt, trods sygdom og hvad der ellers følger med muskelsvind. Og vi lever i en verden fuld af teknologi, så der vil altid være andre hjælpemidler, når min arm ikke længere kan.

Samtidig har jeg også nogle dejlige hjælpere, som hjælper med det jeg ikke selv kan, og gør det muligt for mig at komme ud og opleve noget, ligesom andre på min alder. Ja, jeg har nok allerede oplevet mere end de fleste, og ved du hvad?

Jeg er kun lige begyndt.

Er du klar til at gøre en forskel?

Jeg undrer mig ofte over hvordan verdenen hænger sammen. Hvordan det er gået til, at den er endt hvor den er. Hvad der har gjort os så umenneskelige og kolde overfor vores medmennesker. Hvad blev der af hjælpsomhed og forståelse? Er vi ikke alle ligeværdige?

Nej, mennesker vil altid danne grupper. Der er rige, som bliver rigere og fattige der må leve af skraldespanden. Der er dem der sidder på magten, skraber flere penge sammen til sig selv, mens de handicappede, udsatte, ældre (fortsæt selv listen), tager konsekvenserne af andres valg. Dem der sidder på magten rundt omkring, har ikke den fjerneste idé om hvordan virkeligheden er. De kan købe sig fra alt.

Hvor kommer disse tanker fra?

Jo ser du, jeg har to specifikke sager på hjerte, og de trænger til at komme ud. Kun ved at åbne munden, stille spørgsmål og stå sammen, kan vi ændre tingenes gang.

Merudgifter er bare for sjov, ikke?

Det skulle man i hvert fald tro, sådan som kommunerne og regeringen håndterer det. Men nej, det er bestemt ikke noget man får for sjov.

Til dem der ikke ved hvad merudgifter er, kan jeg kort fortælle, at det er nogle penge man kan få hver måned, når man har ekstra udgifter som følge af sin funktionsnedsættelse. Altså udgifter som andre uden funktionsnedsættelse ikke har. Det kan for eksempel være sugerør, ekstra skumvaskeklude og så videre. Listen er lang.

Fra 1. januar 2018 ændrer de fuldstændig på reglerne for udbetalingen. Som det er nu rundes der op til nærmeste hundrede. Fra næste år får man udbetalt 1.000 kr. i måneden hvis man har merudgifter i intervallet 500 til 1.500. Og man får udbetalt 2.000 kr. hvis man er i intervallet 1.501 til 2.500. Først når du har månedlige merudgifter for over 2.500 kr. får du det faktiske beløb udbetalt.

Nu er jeg ikke matematisk anlagt, men jeg kan tydeligt se, at regnestykket ikke hænger sammen. Med de intervaller vil nogle komme til at tjene på merudgifterne, mens andre mister enormt mange penge. Nogle kan derved slet ikke få råd til deres medicin.

Jeg har for en uges tid siden skrevet en enorm klage for en veninde over kommunens afgørelse, og jeg er stadig chokeret over kommunens håndtering af sagen og åbenlyse sjusk og egenfortolkning af en læges ord. Siden hvornår er sagsbehandlere blevet klogere end læger?

Det er skræmmende at kommunerne kan slippe afsted med den slags. Men selvfølgelig, alt handler jo om penge. Og kommunerne ved at ikke alle har kræfterne til at fortsætte kampen.

Jeg krydser fingre for at klagen kan gøre en forskel.

Kan man afgøre en sag udenfor sit kompetenceområde?

Ja, åbenbart. I hvert fald hvis man er Ankestyrelsen og burde have kompetencer til at afgøre sager som borger og kommunen er uenige om.

Det korte af det lange er at kommunen ikke vil betale en skade på min bil, selvom jeg er vurderet til kun at have bilen på grund af min funktionsnedsættelse. Andre på min alder kan cykle rundt. Og skaden var aldrig opstået, hvis jeg kørte rundt på cykel.

Jeg henviste i sin tid til en lov, som siger at kommunen skal betale for skader, da de er sket i forbindelse med udførelse af arbejdet(min hjælper var på arbejde og kørte min bus). Det var kommunen selvfølgelig ikke enig i, og derfor røg sagen videre til Ankestyrelsen.

Et år senere stadfæstede Ankestyrelsen kommunens afgørelse. Min undren opstår, da jeg når til side 3. Der står at loven jeg har henvist til, falder udenfor Ankestyrelsens kompetenceområde. Så er det jeg straks tænker: Hvis det falder udenfor deres kompetencer, hvordan kan de så stadfæste kommunens afgørelse? Det svarer lidt til at jeg skulle være censor til en tysk eksamen, selvom jeg ikke kan tysk.

Ankestyrelsen henviser i en mail efterfølgende til domstolene, som dem med kompetencerne. Men de stadfæster stadig deres afgørelse. Det virker bare lidt voldsomt at hive kommunen i retten for 5.000 kr. For mig er kampen ligeså meget af princip. Kommunen slipper simpelthen for let generelt, og det går ud over mange. Og hvad med dem der ikke længere har kræfterne til at kæmpe?

Det er skræmmende at det overhovedet kan lade sig gøre, at sager bliver behandlet af folk der ikke har kompetencerne, og at dem der laver reglerne, ikke ved hvordan virkeligheden hænger sammen. Den virkelighed hvor man ikke har flere millioner på kontoen.

Sammen er vi stærkest

Der er mange ting der ikke hænger sammen, og jeg er sikker på at hver og en af jer læsere kan tilføje minimum én ting til listen.

Jeg har altid været optimist, og jeg drømmer om at det en dag bliver mere menneskeligt at være i velfærds Danmark. At der kommer en dag hvor mennesker og livskvalitet kommer før penge. Det ligger lysår ude i fremtiden, men alle forandringer starter et sted. Så hvorfor ikke starte lige nu?

Det kræver at vi står sammen, og løfter hinanden. Hjælpe hvor vi kan, hvad enten det er at skrive klager for andre, give et måltid mad til en hjemløs eller give et kram til en trængende. Alt tæller. Det vigtigste er at vi ikke lader systemet vælte os. Vi er mennesker og vi er alle lige meget værd.

Er du klar til at gøre en forskel?